SGK tarafından 3 yıldır ilaçları kesildiği için ölen 12 yaşındaki Beytullah Hakyer’den sonra 7 yaşındaki küçük Ekin’inde hayatı tehlikede. Bürokrasiler arasındaki anlaşmazlık yüzünden Ekin Miray 6 aydır ilaç alamıyor. TÜRKİYE’DE YAKLAŞIK 250 ÇOCUKTA BULUNUYORYağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye ’de yaklaşık 250 çocukta bulunuyor. Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören yedi yaşındaki Ekin Miray Yıldız’a 2011 yılında MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar 1 Temmuz 2014 tarihinde bir Vimizim adlı
Devamını Oku